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アイライト通信　No.５
発行：2001.8

・網膜の難病世界大会に出席して

　　　　　

神戸アイライト協会の活動も3年目に入りました。
1年目に小さな芽を出し、2年目に皆さんのご支援、ご協力のもとに茎と葉を伸ばしていただきました。
今年度はしっかり根を張って、さらなる成長を目指したいと考えています。
訪問サポートに加え、適所によるサポートも充実させるべく小規模通所訓練施設(作業所)の準備を進めています。
また多くの視覚障害サポート団体、関係者の連携とネットワーキングを進めていきます。
今年度も神戸アイライト協会の活動へのご協力、ご支援をよろしくお願い申し上げます。

視覚障害リハビリテーション研修会(2001.6.16)大阪市身体障害者団体協議会の速水洋(はやみひろし)さんに、大阪市の訪問サポート(歩行訓練)についてご講演いただきました。
6月23日、24日に名古屋で視覚障害リハビリテーション協会の第10回研究発表大会が開催されました。
多くの積極的な発表がありましたが、中でも数年前から訪問指導が開始された高知の取り組みが注目されました。
ネットワーキング、訪問職員の身分保障、リハビリテーションの内容充実をめざした「ルミエールプラン」の今後の展開が期待されます。

今年度からアイライト協会の理事もしていただいているJRPS兵庫ブロック代表の坂東さんにJRPSと兵庫ブロックの紹介をしていただきます。

皆様こんにちは、初めまして坂東順治です。
私は網膜色素変性症(色変)です。
私は、この病気の方々の集まりであるJRPS(日本網膜色素変性症協会)に、設立当初から入っています。
ここで当協会の紹介をさせて頂きます。
当協会は色変の治療法の確立と患者の自立を目指して、1994年5月に設立されました。
当協会は国際網膜色素変性症協会の正加盟協会として、約40ヶ国の網膜色素変性協会と共に活動しています。
協会は、色変患者、学術研究著、支援者の三者によって構成され、それぞれの立場から色変とうまく付き合っていくために力を,出し合っています。
また当協会の活動は、治療法研究の助成、各地での医療相談会、交流会、会報の発行等をおこなっています。
会報には、国内外の色変に関する研究結果やJRPSの行事の告知、報告が載せられています。
また2年に1回、世界網膜色素変性症協会の加盟国が、持ち回りで開催する世界大会に協会から代表を派遣しています。
世界大会は向こう2年間の世界網膜色素変性症協会の活動計画を立てる代表者会議、学術研究者による学会、患者のための大会が、開催されます。
JRPSは、1994年7月のパリ大会から参加しています。
また、兵庫ブロックは、1998年6月に設立されました。
兵庫ブロックの今年の行事予定は、次の通りです。
(1)7月20日(金、祝日) 13:00～16:00講演会と交流会を姫路市保健所で開催いたしました。
(2)9月16日(日)世界網膜の日イン兵庫をシーガル神戸で開催いたします。
(3)11月23日 （金、祝日)アイライト協会と協力してイベントを予定しています。
以上です。
最後に、皆様の御指導と御協力と御支援を宜しくお願い申し上げます。

兵庫県内の初心者の方、パソコン未経験の方を対象とした中山財団主催の視覚障害者ウインドウズ/インターネット講習会(神戸会場)が開催されます。
<初級コース(定員10名)>講習内容 ウインドウズ.パソコンとインターネットの操作体験受講資格 兵庫県内に居住する視覚障害者(パソコン未経験、初心者の方)日程会場 10月26日(金)午前の部(定員5名)午前9時30分～12時午後の部(定員5名)午後1時30分～4時神戸市立東部在宅障害者福祉センターJR灘駅南改札口から東へすぐ〈入口はコンピニの北隣)参加費 300円申込方法 初級は9月14日(金)午後1時から4時電話078ー882ー5871で先着順に受け付けます。

6月の研修会でも話していただいた古淵さんにカナダでの国際網膜学会)の報告をしていただきます。
来年は日本(千葉・幕張)で開催予定です。

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網膜の難病世界大会に出席して

古淵 恵子

4年前、私の長女(29歳)が網膜色素変性症だとわかり視野が少しずつ狭くなりつつありますが、日常生活や外出にはまだ支障がありません。
機会あって第11回世界大会(昨年の7月カナダ、トロントにて)へ日本から娘夫婦と私を含め15人が参加しました。
外出するには介助が必要な人が7人、一人で外を行動できる人が6人、健常者3人でした。
世界大会は大きなホテルで3日間開かれ、38ヶ国から延べ人数1800人が参加、現在の最先端の研究や治療方法など世界的に有名な30人の医師の講演があり、一般向けには自分の興味のあるテーマの小部屋に参加、分科会の形で、すべて英語、一行の中の何人かわかる人が訳してくれました。
最近では光を電気信号に変えて脳に送るチップを網膜に埋め込むなどいろんな試みがされており、福祉機器の所でも夜盲の人が夜外出できるようなメガネも体験し驚きました。
成田から飛行機で13時間のトロントは、オンタリオ湖に面した人口400万人の穏やかで広々とした緑の多い街で、世界中のいろんな人種の人達がお互いの文化を大切に仲良く暮らしているそうです。
気温は25度くらい、日差しはきついけれど湿気がなくカラッとしていて汗をかくことはありませんでした。
会議の合間には一行でぞろぞろと街を歩き、お茶を飲み買い物をし、タクシーにも乗ってみました。
物の値段やかかる費用は日本と同じくらいで、この国の税金は高く、消費税は1 5%、医療費は無米斗だそうです。
大会の前にはナイアガラの滝やトロント市内などの観光も楽しみました。
アメリカのボストンで音楽の勉強をしながら盲導犬と暮らしている宝塚市出身の素敵なおじようさんが現地で合流し、ピアノを弾いてくれました。
視覚障害があっても外国で一人で自分の道を目指してがんばっておられる姿には、とても感動しました。
世界中からこれだけの人が集まり、言葉は通じなくても同じ病気を持っていて気持ちを通じ合えるということ、支援、患者、医師が一体となって前へ進もうというこの大会に心からエールを送りたいと思います。

本分終了